请大家帮帮这可爱又可怜的小孩

以下是以前的相片：

这是以前可爱的宇轩

以下是我和二位同事2009年4月7日去探望时照的相片:

这是2009年4月7日时住院的相片,当时病肤很黄，发烧，肚子也很大(有腹水)，病情很重（住院病房中最严重的一个）

以下是2009年(住院时)部分用药的费用清单，平均每天600多元

     大家好，麻烦你花几分钟认真看完这篇文章，谢谢！
      我是百济广州新特药房的肝病科负责人：朱宇栋，毕业于广州市医学院。我们药房有一个会员一岁多的小孩，2007年出生起就因胆道闭锁一直进行用药治疗， 曾转过两次院进行治疗，不幸的是一个月前病情加重，不得不再一次进医院，现在小孩子在中山一院住院治疗。1年多已花费十几万元了，经济已无法承受。让我们献出一片爱心，尽一份菲薄之力，5元、10元都可以。

       4月7日晚我和林用兰、刘伟杰三人拿了一些捐款和水果一起去去探望了住院的李宇轩，只有宇轩妈妈一个人照顾他，宇轩爸爸在东莞上班。李宇轩的情况很不好，早期肝硬化的症状都表现出来了,皮肤很黄，发着高烧，肚子也很大(有腹水)。现每天单用药费用都要600多元，昂贵的药费已经让宇轩家人山穷水尽，面对亲生儿子的病束手无策了。

     也许您与他素不相识，也许我们的帮助只是杯水车薪。只希望大家都能伸出援助之手，献出大家一份爱心，尽一份菲薄之力。积少成多的爱心能让李宇轩和家人更加有信心坚持下去，帮助这位幼小的生命与病魔抗争。相信您一定会伸出同情、友爱的手，扶一把躺在病床上的小宇轩！

李宇轩妈妈: 林洁琼 电话：15017865656 Q Q:523280633
李宇轩爸爸：李科,电话：13556661867

他们的私人账号是:
中国农业银行
户名:李科
账号:62284 8060 06195 20114

以下内容为摘录病人家属所描述：
孩子是07-09-06出生的,出生时一切正常,半个月后孩子开始拉白便,常常哭闹.因为刚做父母什么都不懂,只是以为孩子难带,直到10月2日晚上孩子一直哭个不停,到第二天早上哭得声音都没了,接着就昏昏沉沉睡觉,到了下午4点来钟,吃了一次奶全都吐出来,奶里还带血,我们赶紧送到东莞太平人民医院,做了脑部CT,确诊为维K缺乏脑出血,孩子这时已经进入昏迷状态,医生说有可能当晚都过不了,如果家属不放弃,建议转院治疗.我们同意了转院,当晚十一点多(也就是10月3号,孩子出生的第27天)连夜赶往广州南方附属医院(珠江医院).
      到了珠江医院已是零晨12点多,办好入院手续,马上又做了脑部CT,出血很严重,伴有脑积水,还有消化道出血.隔天经过专家研讨,鉴于孩子太小,手术风险太大,所以选择保守治疗.因为孩子未满月要放暖箱,家属不能陪床,我们在医院旁边的旅馆住下来,恰逢广交会期间房租192/天.医院规定一,三,五早上10.30-11.30是探视时间,其他时间可以打电话询问病情.10天后孩子危险期一过,情况总算稳定下来,房租太贵我们只能先回东莞,之后每天都打电话去询问病情,但总会有各种理由找不到医生,不管什么时段打去结果都是一样的.好不容易熬到孩子快出院了,医生再次给我们带来坏消息,孩子有可能是婴儿肝炎综合症或是胆道闭锁,我们吓傻了，赶紧在网上搜索有关胆道闭锁的资料，辗转找到广州中山大学附属第一医院。
      第二天即去办了转院手续，10月28日孩子出生的第50天，我们从珠江医院转到中山附一，孩子抱出来已经不是当时抱进去的模样，浑身黑黄还长满小红点，住了25天花了将近3万块。到了中山医已经下午5点，好在护士们很好还帮我们办入院手续,手续办完孩子就进了重症监护室.
      我们在医院旁边的旅馆暂住一晚,又是200块一天.隔天孩子做了B超和抽血检查，确诊了是胆道闭锁，要做葛西术。手术定在星期四11月1日，孩子出生的第53天.所有检查做完,孩子又回到监护室.我们也通过中介找了间月租1500的房子住下来.
      到了星期四早上,是我抱孩子上手术室的,一个多钟后主刀医生下来了,手术还算成功，做的是肝门胆囊吻合术，胆总管闭锁，胆囊还保留着,情况还不错.手术刚做完，我们就欠了医院9千多块，护士催我们赶快交钱，我们只能到处给亲戚朋友打电话借钱。钱交了，接下来就是没日没夜的针水，还有孩子的哭闹。好在术后情况恢复不错.
     11月16日出院了，出院时总共用了两万多，加上另买的球蛋白，也是将近用了三万来块，过后每月复查一次，术后每月用药500,孩子情况一直都还好，就是体质太差,经常上医院.
     一个月前，病情突然恶化，打了20天消炎针也没见效，现在孩子脸色眼睛都发黄，早期肝硬化的症状都表现出来，就剩下移植这条路了，但是对于我们这种家庭来说，移植的费用无疑是天大的数字，我们根本承担不了。从孩子出生到现在已经花了十多万,这不是一个普通打工人所能承担的,所以只能求助各界的爱心人士，救救我可怜的孩子.
     一个母亲心里的痛是无以言表的, 曾经多少个夜晚泪水伴着入眠, 多少个夜晚恶梦醒来泪水涟涟. 身为母亲我要坚强, 而坚强的背后又隐藏多少泪水和辛酸? 轩轩才一岁半, 未来该是多美好, 然而却不知什么时候就会结束短而痛苦的人生. 老天从来就没有眷顾这个无辜的小生命.
      一年多来我辛辛苦苦, 精心照顾,   好不容易才把孩子养大. 难道就只能换来这样的结果吗? 老天对我们不公啊.
      老天何时能开眼啊?

梦飞扬 发表于2009年03月30日 03:28 阅读(56) 评论(6)
分类： 个人日记
零晨三点了,再过三个钟我们就要出发去中山医,宝宝从昨天就发烧拉肚子,本来是说周三过去的,昨晚死缠烂打,刘教授才说周一去.希望这是宝宝最后一次上医院.
才发帖一天,宝宝就得到很多叔叔阿姨的祝福,希望您们的祝福给宝宝带来好运.中山的靓妈给我汇来一千块,对我们目前的条件来说,这已经是不小的财富了.最难受可贵的是靓妈的孩子也是胆闭,也正准备移植.却还对我施出援手,就算钱我能还,但这份恩情却一生也还不完.还有群里和摇篮里的爱心妈妈,谢谢您们的爱心,有您们的温暖和支持,我会更有信心走下去. 您们的恩,我无以为报.您们的情,我终身难忘.除了谢谢还是谢谢.
虽然筹够移植的钱还遥遥无期,但只要有一丝希望我就不会松懈,不管结果如何,至少我们一直都在努力,没有放弃.

发表于 2009-4-2 18:21    
我是宇轩妈,孩子来的那天下午打针,晚上烧就退了,又输了球蛋白,前天打针抽血的费用就是867.11外加球蛋白412。孩子昨天拉了两次大便都是白色,而且是完全没有消化的东西,吃得少拉得也少,睡觉也不安稳,总是吓醒。现在每天打的针水是:甲强龙,思美泰,诺和生,谱能,肌苷,维C,昨晚还加了小儿复方氨基酸

发表于 2009-4-3 21:08   
宇轩现在的精神还是很差，现在每天药费基本上都要600元，从住院开始，已经用了4000了，经济已经告急了。现在是有效果的时候，比较关键。真希望有好心人帮帮我们。只要再坚持5-7天，应该就可以了。

发表于 2009-4-4 11:54    
现在每天的药费降到了600左右,但是费用出现了缺口.如果您是好心你,请帮帮宇轩吧.他现在正是治疗的关键时候,如果现在停了就等于前功尽弃了.现在还需要一个星期左右.

发表于 2009-4-6 10:58
今天早上和宇轩妈妈通电话了，宇轩精神比较好些了，要吃什么都会自己指着要。早上喝了一奶瓶水和吃了半个蛋糕。肚子也小了，肚上的青筋也不明显了。昨天停了甲强龙激素，不知道是不是激素的原因导致肚大和青筋的。至少这是一个好现象。

以下为朱宇栋跟踪情况

2009-4-7 9:38  
下午3点至9点是探病时间，因为停了激素，孩子昨晚又发高烧，所以黄胆又一次加重了…… 现住中山大学附属第一医院（中山一院）5号楼二楼小儿外科210病房29床 李宇轩

2009-4-8 今天宇轩还在发烧，温度老是在38度左右。不过精神状态还算好。不知道是不是打了激素的原因，脖子，背上，手臂，大腿都出现了红点。另外因为打抗生素太多了，又长了鹅口疮，不过宇轩妈妈用药擦了后，嘴唇和舌头基本上好了，只是屁屁和前面大腿内侧还没有好那么快。还是没有胃口，只愿意吃几口饭。今天奶粉也吃完了，湿纸巾也用完了，宇轩爸爸赶快从东莞快递了这些东西过去。

2009-4-9 19：00

今天小宇轩精神好一点，胃口也好了一些，但是脸色还是跟昨天差不多