从生病到现在已经一年十个月了，也经历了从自己开车去医院诊断到连穿衣，吃饭都需要人照顾的过程。心理上也渐渐可以面对“死亡”这个词了，虽然对它还有一点点恐惧。在相当多朋友和亲人的鼓励与照顾下，目前情绪还算稳定，心情与胃口也不错。身体一直在发生变化，体重在一点点下降，呼吸在慢慢的衰退，每天晚上都会因为呼吸的问题醒来。现在在电脑上打字完全需要用鼠标点击屏幕键盘，因为双手仅剩几根手指可以动了，在爸爸的搀扶下可以行走三十米左右，其他时间需要在轮椅和床

关于将ALS唯一治疗药物力如太纳入医保用药目录、将ALS纳入大病医保的呼吁书
  
尊敬的中华人民共和国卫生部、社会保障部、民政部、中国医师协会领导：
您们好！
在国内还生活着这样一个群体，它的名字叫ALS。
ALS比癌症凶恶，癌症是局部患病、疼痛，患者在结束旅程之前还能说话，会动。
ALS和植物人不同，植物人思维薄弱，疼痛神经麻痹，在生命处于终结中尚无意识。
ALS与非典、禽流

                                                     曾经沧海难为水，除却巫山不是云。

一个由美国科学家组成的团队近日发现了一种叫做ALS６的基因变种，它将很可能给ALS带来一种新的治疗方法．ALS的别名叫做卢.格里格（他是一名棒球运动员．1903-1941）病，它是一种进展性的影响大脑和脊索当中的神经细胞的神经变性疾病．

这个研究团队说他们的发现为找到为引发遗传性的（它约占所有病例中的１０％）和偶发性（非家族性遗传）的（它约占所有病例中的９０％）ALS的原因提供了重要的线索

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1：　汽车渴望公路，
　　花草渴望雨露，
　　太监迫切渴望著雄性激素。
　　灵魂渴望超度，
　　心灵渴望归宿，
　　而我则迫切渴望著有个媳妇。
　　众里寻她千百度，
　　踏平脚下路。
　　蓦然回首细环顾，
　　大婶大娘无数。
　　偶有美女光顾，
　　还是有夫之妇，
　　余下大多数，
　　基本不堪入目。
　　时间犹如脱兔，
　　匆匆不肯停步。
　　转眼就把我拖到了该当爹妈的岁数。
　　然而上天

下面是BBC报纸的原文

Breakthrough in the study of motor neurone disease